L’iniziativa ‘Rondelle della ricerca’ finanzia un progetto di ricerca di ICGEB sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). I fondi raccolti resteranno sul territorio per assistere le famiglie friulane e finanziare il progetto di ricerca ad ICGEB Trieste
Il progetto di ricerca ‘EPICON’, coordinato da Marco Baralle del laboratorio di RNA Biology di ICGEB Trieste ha ricevuto il supporto della sezione Friuli Venezia Giulia di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica grazie all’iniziativa ‘Rondelle per la ricerca’.
‘Rondelle della ricerca’ è nata dall’intuizione di Ivano Gallici tecnico incaricato di prelevare il cedro secolare posto sul colle morenico di fronte all’ingresso del Castello della città di Udine. Durante l’operazione di abbattimento a Ivano è venuta l’idea di non smaltire il tronco. A memoria dell’amore degli udinesi per il cedro secolare ha voluto trasformarlo in piccoli souvenir a sostegno della ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Le duemila rondelle hanno permesso la straordinaria raccolta di 23.493,46 euro, interamente devoluta alla sezione territoriale del Friuli Venezia Giulia di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Parte dei fondi sarà destinata ai servizi che l’Associazione offre gratuitamente alla comunità del territorio, in particolare al supporto psicologico, mentre la restante parte, unita al contributo di Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport onlus, è stata devoluta a ‘EPICON’ il progetto di ricerca sulla SLA tra i vincitori del Bando 2020 di AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA. AriSLA ad oggi ha stanziato 895.310 euro per 8 progetti di ricerca che coinvolgono scienziati friulani.
“Recentemente la SLA ha portato via un mio carissimo amico – dichiara Ivano Gallicci, ideatore e promotore dell’iniziativa – ma la malattia può intaccare il corpo, non gli affetti. Credo che il grande cedro del Castello di Udine possa aiutarmi in questa missione e, seppur secco, possa in qualche modo “rivivere” e dare una speranza a tutti coloro che soffrono per questa malattia“.
Lo studio ‘EPICON’, coordinato da Marco Baralle, ha un valore di 55.500 euro e una durata di 12 mesi. Progetto pilota di ricerca di base, ‘EPICON’ ha lo scopo di comprendere come la regolazione epigenetica (che porta a modificazioni dell’espressione genica senza alterare la sequenza del DNA) influenzi i livelli di TDP-43 (proteina riscontrata in aggregati patologici nella maggior parte dei pazienti che soffrono di SLA) e verificare altresì se, anche nell’uomo, TDP-43 sia regolata in maniera tessuto-specifica ed età-dipendente, come già rilevato su modelli animali dal gruppo di Baralle. Infine, il progetto valuterà gli effetti sull’espressione e aggregazione di TDP-43 a seguito di trattamenti diretti a modulare le modificazioni epigenetiche, sia in modelli cellulari che animali.
“Il Friuli Venezia Giulia è una terra generosa e sensibile, – aggiunge Nadia Narduzzi, presidente di AISLA FVG – capace di gesti di profonda solidarietà, ma anche di grande laboriosità e innovazione. Ed è proprio nel rispetto di questi valori che è stata scelta la destinazione dei fondi”. La sezione AISLA Friuli Venezia Giulia nasce nel 2006, conta ad oggi 83 soci e, grazie ai 30 volontari, rappresenta il punto di riferimento di un centinaio di persone con SLA stimate sul territorio friulano. Nello specifico, sono oltre 70 le famiglie alle quali vengono elargiti servizi e prestazioni gratuite quali: il contributo una tantum annuale di supporto; l’organizzazione di incontri periodici di auto mutuo aiuto di gruppo condotti da psicologi e psicoterapeuti; l’assistenza psicologica individuale o famigliare a domicilio con psicologi e psicoterapeuti; la disponibilità dell’utilizzo del mezzo di trasporto regionale attrezzato; la fisioterapia ad integrazione della terapia del servizio sanitario nazionale; e infine le prestazioni di idrokinesiterapia.
“Siamo molto grati al territorio friuliano – afferma Mario Melazzini, presidente di Fondazione AriSLA – e a tutte le persone che aderendo all’iniziativa benefica hanno scelto di condividere con noi la speranza nella ricerca, quale strumento concreto per raggiungere nuovi risultati e migliorare la vita delle persone”.